Difundamos en apoyo al Encuentro del Síndrome Treacher Collins en Yucatán

Existen enfermedades poco conocidas en cuanto a falta de difusión de datos estadísticos que como sociedad debemos tener conocimiento para tener herramientas con las que podamos solicitar a nuestras autoridades del Sector Salud, abordar el tema y disponer recursos orientados a su atención y monitoreo, tal es el caso del Transtorno conocido como Síndrome Treacher Collins. 

En México existe una agrupación llamada ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME TREACHER COLLINS LIAM MÉXICO, pionera en la atención a personas y familias afectadas por dicho padecimiento y los primeros que se ocupan específicamente de dicha problemática en México desde hace 3 años. El Síndrome genera ausencia de orejas y pómulos, pérdida de audición, mandíbula retraída con obstrucción respiratoria y paladar hendido. Cabe mencionar que las cirugías, tratamientos y aparatos auditivos que necesitan son excesivamente caros y las instancias de gobierno no cubren dichos gastos.

Próximamente en Yucatán tendrá lugar el primer encuentro de carácter internacional sobre esta enfermedad, en el municipio de Valladolid, del 26 al 29 de julio. "Hasta el momento tenemos a más de 100 personas en toda la república que desean acudir al encuentro, todos de recursos económicos bajos, ellos llevan un año recaudando dinero para dicho encuentro, pero en su mayoría no cuentan aún con el total del dinero, queremos repetir que estos encuentros son en su mayoría vitales, ya que vienen ponentes médicos y terapeutas de todo el mundo, aunado a historias de éxito. Esta ocasión vendrán los Presidentes de las asociaciones de España, Panamá, Chile, Costa Rica y los representantes de Argentina y Reino Unido “el conocido chico de internet Jono Lancaster” y la periodista Vicky Bendito reconocida reportera de España, nos visitarán de Estados Unidos y de otros Países, algo que no imaginábamos, la respuesta ha sido enorme y no podemos con todos los gastos. Nosotros ya logramos cubrir los gastos de hospedaje, talleres, conferencias y recorridos de todas las personas, aún nos falta la publicidad, la comida y el transporte interno en Yucatán para los recorridos a Chichen Itza y Tulum y gastos extra", informó Silvia Anahi Medina Azcorra, Secretaria de la ANSTC Liam mx.

Al respecto, la entrevistada busca el apoyo para solvencia de los gastos que genera este evento, de la sociedad en general y de empresas que estén interesadas en patrocinar las jornadas. "Si quieren apoyar esta causa y sabemos que así será, pueden realizar donaciones con los siguientes datos":

     RFC: FLT171127A12             Nombre: Fundación Liam TC A.C.

   No. Cuenta: 4786187           Sucursal: 7010         Banco: BANAMEX

  Clave Interbancaria: 002294701047861878         Swift: BNMXMXMM

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