Treacher Collins: Matías el niño yucateco con el Síndrome

Matías vive en Yucatán, es un niño motuleño de cuatro años de edad con síndrome Treacher Collins. Matías, de cuatro años, tiene esta enfermedad genética caracterizada por malformaciones craneofaciales. Lamentablemente, desconocemos la cifra total de personas en la entidad que presentan este síndrome. Matías tiene esta enfermedad y debido a ese mal casi no tiene dientes y solo puede comer cosas blandas. Tiene problemas auditivos y requiere de un aparato especial para escuchar, el cual tiene un costo de 80 mil pesos aproximadamente, hace poco, la Asociación Nacional en el ramo al que pertenece logró que lo intervinieran en Jalisco para una cirugía facial. 

Los niños con el síndrome tienen los ojos grandes, carecen de orejas por lo que no escuchan. Presentan la laringe muy reducida, la tráquea pequeña les impide respirar, ausencia de pómulo y mandíbula chica. Tras superar las complicaciones de los primeros años, pueden someterse a cirugías para reconstruir sus rostros. Los síntomas son solo físicos, no intelectuales. Muchos de los jóvenes Treacher Collins son artistas, pianistas, pintores y diseñadores de modas.

Respecto a esta afección, en Yucatán tendrá lugar el primer encuentro de carácter internacional sobre esta enfermedad, en el municipio de Valladolid, del 26 al 29 de julio. "Hasta el momento tenemos a más de 100 personas en toda la república que desean acudir al encuentro, todos de recursos económicos bajos, ellos llevan un año recaudando dinero para dicho encuentro, pero en su mayoría no cuentan aún con el total del dinero, queremos repetir que estos encuentros son en su mayoría vitales, ya que vienen ponentes médicos y terapeutas de todo el mundo, aunado a historias de éxito.

Esta ocasión vendrán los Presidentes de las asociaciones de España, Panamá, Chile, Costa Rica y los representantes de Argentina y Reino Unido “el conocido chico de internet Jono Lancaster” y la periodista Vicky Bendito reconocida reportera de España, nos visitarán de Estados Unidos y de otros Países, algo que no imaginábamos, la respuesta ha sido enorme y no podemos con todos los gastos. Nosotros ya logramos cubrir los gastos de hospedaje, talleres, conferencias y recorridos de todas las personas, aún nos falta la publicidad, la comida y el transporte interno en Yucatán para los recorridos a Chichen Itza y Tulum y gastos extra", informó Silvia Anahi Medina Azcorra, Secretaria de la ANSTC Liam mx.

Se solicita apoyo para solvencia de los gastos que genera este evento, de la sociedad en general y de empresas que estén interesadas en patrocinar las jornadas. "Si quieren apoyar esta causa y sabemos que así será, pueden realizar donaciones con los siguientes datos":

     RFC: FLT171127A12             Nombre: Fundación Liam TC A.C.

   No. Cuenta: 4786187           Sucursal: 7010         Banco: BANAMEX

  Clave Interbancaria: 002294701047861878         Swift: BNMXMXMM

También puede comunicarse al teléfono: 9992 97 66 67 con Annie Medina.

 

 

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